Nya insikter hjälpte personer att återhämta sig från långvarig trötthet

– Vi saknar förståelse för vad fatigue är och har ingen vedertagen definition utöver att känna sig jättetrött länge vilket är klart otillräckligt. Jag tror att det är osäkerheten kring fatigue som gör att många patienter möts av den hopplöshet som deltagarna beskriver i sin kontakt med vården, säger Anna Andreasson, docent vid Psykologiska institutionen vid Stockholms universitet och en av författarna till studien.

Vikten av hopp är ett genomgående tema i berättelserna.

– I artikeln lyfter vi varför det är viktigt att lära av de som har återhämtat sig, även om just dessa strategier inte fungerar för alla patienter, säger Anna Andreasson.

Vad kan vi lära oss?

Svår trötthet eller utmattning som inte går över, oavsett mängden vila, kallas i medicinska sammanhang fatigue. Långvarig fatigue är ett dominerande symtom i diagnoser som postcovid, utmattningssyndrom och kroniskt trötthetssyndrom, som också kallas ME/CFS.

– Det finns väldigt lite forskning om människors upplevelser av att återhämta sig från de här sjukdomstillstånden. De kämpar väldigt mycket på egen hand. Vi ville ta reda på vad vården kan göra och lära sig av personers erfarenheter att tillfriskna, säger Hannah Linnros, doktorand vid Linköpings universitet och psykolog vid Universitetssjukhuset i Linköping och studiens huvudförfattare.

Mer kunskap om fatigue behövs

De drabbade blir ofta mycket negativt påverkade av tröttheten, som kraftigt begränsar vad de kan göra och hur de mår. Trots att fatigue både minskar livskvaliteten kraftigt och är en vanlig anledning att söka vård, saknas samsyn om vad som orsakar tröttheten och hur den ska behandlas. Diagnoserna och tillstånden är omdiskuterade både bland forskare och i samhället.

Anna Andreasson menar att kunskapen inom fatigue-fältet ligger runt 20 år efter smärt-fältet där vi vet att det finns olika typer av smärta som behöver olika typer av behandlingar.

Varför tror du att fatigue är så omdebatterat och hur förhåller man sig till det som forskare?

– Det finns många lager i den här frågan, men jag tror att det framför allt bottnar i hur samhället ser på sjukdom. Sjukdom förväntas vara objektivt verifierbar, och det som inte syns på röntgenplåtar eller i blodprovsvar ifrågasätts. Det är konstigt då det är många fysiologiska processer som vi fortfarande inte kan mäta ordentligt. Min inställning är att det går att diskutera vad som är rätt kriterier för diagnoserna och tillstånden men patienterna är riktiga och svårt drabbade, både av sina symtom och det bemötande de får, säger Anna Andreasson.

Olika återhämtningsprocesser och återkommande mönster

För att få en djupare förståelse för hur en återhämtning kan gå till intervjuades fjorton vuxna som varit långtidssjukskrivna med minst en av diagnoserna postcovid, utmattningssyndrom eller kroniskt trötthetssyndrom. Flera av dem hade varit sängbundna i längre perioder och deras liv hade varit mycket begränsade. När de deltog i studien hade alla återhämtat sig och arbetade eller studerade.

I intervjuerna berättade personerna om hur återhämtningen hade gått till. Forskarna analyserade berättelserna för att identifiera avgörande faktorer och händelser i återhämtningsprocessen och hur de hängde ihop.

– I stort sett var det samma mönster vi såg i alla intervjuer. Personerna hade själva fått söka kunskap, främst utanför sjukvården. De hade försökt förstå vad som hänt dem och sökte sätt att må bättre och klara sin vardag, säger Hannah Linnros.

Från hopplöshet till vändpunkt

Forskarna fann flera steg som var återkommande i personernas återhämtningsprocess. I början upplevde de flesta att de befann sig i en hopplös situation. De hade sökt vård, men upplevde att de inte fick svar på varför de mådde dåligt eller om det gick att bli frisk och i så fall hur. Då inleddes ett sökande efter kunskap om vad de själva kunde göra för att förändra sin situation.

En viktig vändpunkt kom när de hittade en hjälpsam förklaring till sina symtom som integrerade psykologiska och kroppsliga processer. Då minskade rädslan för framför allt tröttheten och de kände hopp om att kunna må bra igen. Utifrån den nya förståelsen började de sedan testa och utvärdera olika saker som bidrog till att de återfick funktion och började må bättre. De hade provat olika sätt som kan påverka hur kroppen reagerar och bidra till bättre balans i nervsystemet, som yoga, meditationer, andningsövningar och andra kroppsliga tekniker. Flera hade följt privata behandlingsprogram via internet.

I slutet av återhämtningsprocessen flyttade intervjupersonerna fokus mot att leva sitt liv även om en del symtom fanns kvar.

– Även om jag visste utfallet var det svårt att inte ryckas med i berättelserna om de resor som deltagarna har gjort och fortfarande gör, säger Anna Andreasson.

En öppenhet i forskning och vård

Forskarna menar att vården behöver ha en öppenhet för nyare förklaringsmodeller för svår trötthet och andra långvariga symtom, där kunskap om hjärnan och andra kroppsliga processer integreras.

– Vi menar att resultaten kan ha betydelse för sjukvården. Trots att vi ännu inte vet allt om dessa tillstånd behöver vården kunna förmedla nyare kunskap om vilken roll hjärnan och obalans i våra överlevnadssystem kan spela vid svår trötthet och andra långvariga symtom. Det är väsentligt att både bekräfta att symtomen och lidandet är på riktigt och att det kan finnas vägar mot bättre mående. Vår förhoppning är att vården i framtiden bättre kommer kunna stödja patienten att finna dessa vägar, säger Hannah Linnros.

Hon beskriver att för många som återhämtat sig har processen fört med sig viktiga erfarenheter.

– För personerna i studien har det genomgående varit så att återhämtningen är en lärande- och förändringsprocess. Man går inte tillbaka till livet precis så som det var förut, säger Hannah Linnros.

– Jag tror att det är viktigt att även vi som forskar om fatigue känner hopp. Jag har förmånen att få arbeta i ett team med många olika kompetenser, från biokemi, psykoneuroimmunologi, hjärnavbildning, epidemiologi, hälsoekonomi till olika läkarspecialiteter, dietist och psykologer, där vi kan angripa fatigue från många olika ingångar. Jag är övertygad om att vi tillsammans kommer att kunna identifiera subgrupper av patienter som kan matchas med befintliga och framtida behandlingar, och att många fler kan återgå till ett gott liv, om än kanske ett annat liv än det de hade tidigare, avslutar Anna Andreasson.

Studien är publicerad i tidskriften Scandinavian Journal of Primary Health Care.

Läs den vetenskapliga artikeln

Narratives of recovery from persistent fatigue: A stepwise learning process, Hannah Linnros, Anna Andreasson, Anna-Karin Norlin och Lars-Christer Hydén, Scandinavian Journal of Primary Health Care

Fotnot: Texten är baserad på ett pressmeddelande från Linköpings universitet